YellowPear

MOJA CÓRKA I JEJ TOWARZYSZ AUTYZM #1.

Moja Najstarsza Córa urodziła się w pewien gorący, sierpniowy wieczór 2002 roku.
Nie należała do pulchnych bobasów, z dużą ilością fałdek stworzonych do całowania, ale była śliczna, malutka i wyczekiwana.
Kiedy miała 14 dni, na kilka godzin stała się jedną ze „studentek” Filologii Polskiej, uczestnicząc w mojej obronie pracy magisterskiej. Przespała grzecznie cały egzamin, budząc się dopiero wtedy, gdy przekroczyłam drzwi gabinetu promotora już jako Pani Magister.

CÓRKA I PRACA

madzia1 014

Malutka była radosnym dzieckiem, bardzo dobrze reagowała na kontakt z innymi ludźmi. Patrzyła w oczy, gaworzyła. Oglądała przeróżne książeczki – uwielbiała zwierzątka, wszystkie doskonale znała i pokazywała na obrazkach. Fascynowały ją rybki i tygrysy, godzinami mogła słuchać opowieści o morzu i wielkich kotach mieszkających w Azji.

Ze względu na sytuację zawodową, skróciłam urlop macierzyński i do szkoły wróciłam już w styczniu. Córą zajmowała się moja ukochana babcia, którą Magdalena kochała ponad życie. Spędzała z Nią czas, kiedy ja pracowałam, ale zawsze śmiała się i cieszyła, gdy już wróciłam do domu.

RACZKOWANIE I BIEGANIE

Magdula nie raczkowała. Mimo, że psychicznie rozwijała się szybko, pięknie mówiła, sen z powiek spędzał nam temat chodzenia. Trafiła nam się panna „antywózkowa”, więc większość czasu spędzała na rękach. Dużo z nią rozmawialiśmy, uczyliśmy wierszyków i piosenek – do dzisiaj je pamięta i powtarza, kiedy się ją poprosi.
Kiedy skończyła półtora roku „zeszła z rąk”, tak po prostu jak gdyby nigdy nic, zaczęła chodzić. Bardzo szybko stwierdziła, że chodzenie to za mało i rozpoczęła etap biegania. Bawiła się piłką, malowała, huśtała na huśtawce. I ciągle się uśmiechała. Była radosna i zadowolona. Jako dwulatka karmiona naturalnie, rzadko chorowała… niestety do czasu.

PROBLEMY I SZPITALE

0002

Choroby zaczęły się przed ukończeniem przez Magdalenę trzech lat. Najpierw przyplątało się zapalenie oskrzeli, potem odmiedniczkowe zapalenie nerek i znowu zapalenie oskrzeli. To był trudny czas, a najgorsze miało dopiero nadejść. Wszystkie te choroby i leczenie bardzo osłabiły Madzię. Mimo, że wyniki badań były dobre, zaczęła marudzić przy jedzeniu, mieć problemy z przemianą materii i snem. Jej buźka była blada, a ona sama spadła poniżej najniższego centyla masy ciała dziewczynek.

ZMIANA

Magdalenka ponownie trafiła na oddział dziecięcy po jednym ze szczepień. Podczas naszej nieobecności wysoko gorączkowała, więc moja mama podała jej lek przeciwgorączkowy, zgodnie z zaleceniem lekarza. Okazało się niestety, że Mała była uczulona na jakiś składnik szczepionki/leku i z podejrzeniem wstrząsu anafilaktycznego trafiła właśnie do szpitala. Bardzo krzyczała i płakała. Przez około 10 dni (w trakcie hospitalizacji i po niej) brała encorton. Po wyjściu nie była już taką samą dziewczynką.

JA

Był czas w moim życiu, że za wszystko winiłam właśnie szczepionkę, potem leki, które dostawała córka. Chwytałam się wszystkiego, byle tylko wyjaśnić dlaczego tak się stało. Dzisiaj jest już inaczej – przeczytałam tak wiele książek, z tak wieloma ludźmi rozmawiałam, dyskutowałam, przeprowadziłam setki rozmów ze specjalistami z Polski i zagranicy, i już wiem. Wiem, że nie wiem… Może kiedyś, może kiedy technika jeszcze bardziej się rozwinie uzyskam odpowiedzi na swoje pytania. Teraz już nie szukam ich tak „na siłę”, po prostu żyję z moją córką i staram się, by była w swoim i naszym świecie szczęśliwa.

MARYSIA

0003

Kiedy urodziłam drugą córkę, Magdalena była na rozdrożu. Stopniowo przestawała mówić, uciekała wzrokiem i była niespokojna. Zaczęła przyglądać się różnym przedmiotom bardzo dokładnie i długo, nie ciekawiły jej książeczki ani zabawy. Lubiła jedynie huśtać się na huśtawce i oglądać bajki. Wykazywała jednak zainteresowanie siostrą – chodziła ze mną na spacery i trzymała ramę wózka, patrzyła jak przewijam Marysię i jak ją usypiam. Mówiła wyraźnie, ale nie komunikowała się z nami. Mogła opowiadać całe bajki, bo znakomicie je pamiętała. Na nasze słowa i stwierdzenia odpowiadała właśnie cytatami z bajek albo reklam. Nie była agresywna wobec siebie i innych dzieci, ale też nie wykazywała zainteresowania nimi. Mogła godzinami siedzieć obok leżącej Marysi i uśmiechać się do niej, ale nie chciała się z nią bawić.

DIAGNOZA

Wszystkie te problemy spowodowały, że zapisaliśmy się na diagnozę. W ośrodku zlecono nam szereg badań, m.in.: eeg, metaboliczne, genetyczne, słuchu, somatyczne, rezonans… Wszystkie wyniki były w normie.

Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że choroba naszej córki to autyzm.

Madzia została objęta pomocą pedagogiczną, logopedyczną i terapeutyczną. To był okres, kiedy nasiliły się pewne objawy – nie funkcjonowała w grupie, nie lubiła kontaktu z innymi dziećmi. Chciała, by zwracano uwagę tylko na nią, pozytywnie odbierała tych dorosłych, których znała – przytulała się wtedy, siadała na kolanach. Nie bawiła się zabawkami, nawet tymi, którymi bawiła się Marysia. Na spacerach była pogodna, na placach zabaw huśtała się, zjeżdżała na zjeżdżalniach. W sali zawsze pamiętała o tym, żeby rzeczy znajdowały się na właściwym miejscu. Była bardzo ruchliwa, na tym etapie zaczęła trzepotać rączkami oraz denerwować się, jeśli jej coś nie wychodziło bądź ktoś nie wykonał czynności, o którą jej chodziło. Kiedy była niezadowolona reagowała krzykiem, tupaniem i płaczem. Nie panowała nad emocjami.

SZKOŁA

Magdalenka trafiła do szkoły rok później niż jej rówieśnicy. Niestety „różowe okulary” nie pomogły – córcia nie chciała pracować, protestowała właściwie przy każdym poleceniu nauczycielki, reagowała krzykiem i agresją w stosunku do siebie. Dyrektor szkoły zasugerował przeniesienie do innej placówki, gdzie będzie miała odpowiednie warunki do nauki oraz wsparcie wykwalifikowanych nauczycieli. Madzia uczęszczała wtedy na dodatkowe zajęcia niedaleko miejscowości, w której mieszkaliśmy – miała zajęcia z logopedą i terapeutą SI. Po rozmowie z psychologiem z Poradni oraz Panią Dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych podjęliśmy decyzję o zmianie szkoły.

NOWA SZKOŁA

Naukę w I klasie Szkoły Specjalnej Madzia rozpoczęła w lutym 2011 roku. Pierwsze miesiące były trudne, ale polubiła szkołę i swoją Panią – zaczęła siadać przy stoliku, wykonywać polecenia. Na spotkaniach z rodzicami jej wychowawczyni była zawsze bardzo zadowolona. Mówiła, że „Magdzia ma potencjał”, dobrze się zachowuje i pracuje. Była dumna z jej prac, które nam pokazywała. Madzia, mimo swoich nietypowych zachowań – noszenie non stop plecaka, siadanie zawsze w tym samym miejscu, chodzenie zawsze tą samą drogą, nie wzbudzała zdziwienia. W maju przystąpiła jako pierwszoklasistka do Komunii Świętej. Lubiła i nadal lubi chodzić do kościoła z moją mamą, siedzi zawsze w pierwszej ławce, jest spokojna i wyciszona.

11Fot. Tomasz Proczka

W drugiej klasie pojawiły się już większe problemy – córka przestała współpracować, marudziła, płakała, nie wykonywała poleceń nauczyciela, często była agresywna w stosunku do siebie.

Przetrwaliśmy płacz, krzyk, wrzask, bicie się po nogach, udach, twarzy i głowie, leki i szpitale. Chodzenie wg konkretnej drogi, po konkretnych panelach, ubieranie się w odpowiedniej kolejności, niechęć do ludzi i nadmierne zainteresowanie nimi, chęć przytulenia i jednocześnie blokowanie dostępu do siebie….

DZISIAJ

0001

IMG_3385

Moja Najstarsza Córka Magdalena ma już prawie 15 lat.

W końcu jest spokojna. Nie bierze żadnych leków, napady autoagresji są bardzo rzadkie. Komunikuje się, mimo że jej język jest ubogi. Najlepiej czuje się w domu, wśród bliskich sobie ludzi, choć szczególne miejsce w jej życiu zajmuje również Pani Wychowawczyni.  

Moja Najstarsza Córka Magdalena uwielbia swoje rodzeństwo – ogromnie opiekuńczą Marysię, która czuwa nad tym, by siostra została właściwie zrozumiana i młodszego brata – zadziwia nas na jak wiele mu pozwala. Kocha nasze psy – bawi się z nimi i biega w szaleńczym tempie, którego mógłby jej pozazdrościć niejeden sprinter.

Moja Najstarsza córka, Moja Magdalena…
Kocha też swoich rodziców.
I każdego dnia daje im to odczuć.  

017

 

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Katarzyna Berska

  • Masz wspaniałą rodzinę. Magdalena jest bardzo fotogeniczna:) Na zdjeciach widać czułość młodszej siostry w stosunku do starszej. Składam ci wyrazy najszczerszego uznania, że przyjmujesz życie takie jakim jest i czerpiesz z niego pełnymi garściami.Masz tyle pasji i potrafisz opowiadać o życiu tak, że czuję, jakbyśmy przegadały razem ładnych parę godzin:))

    • Dziękuję Lunka 🙂
      Madzia, jeśli już da się sfotografować, to faktycznie ciekawie wypada na zdjęciach 🙂 Maryśka ją bardzo, bardzo kocha, jest opiekuńcza, odważna (wiesz ile razy na spokojnie wyjaśniała zachowanie starszej siostry obcym ludziom…), owszem – kłócą się czasami, dokuczają sobie, ale żyć bez siebie nie potrafią 🙂
      Bardzo się cieszę, że podoba Ci się mój styl pisania. Staram się wkładać w blog całą siebie, ze swoimi niedoskonałościami, emocjami i uczuciami 😀
      Pozdrawiam gorąco 🙂

  • Weekend był pracowity bo w Krakiwie odbywały sie Targi Książki Expo 2016, dopiero dzis przeczytałam twój komentarz.Milego dnia, Kasiu.Juz polubilam twój Instagram. Wysłałam również zaproszenia do znajomych,myślę, że warto polubić twój blog.I że warto się wspierać w blogowaniu:-) ⏰ Nie podoba mi się określenie, że czas to pieniądz. Zawsze wybieram mądra rozmowę i wartościowe fakty od kasy za wszelką cenę. Jak widzisz, na moim blogu nie ma szału z polubieniemi bo nie dopominam sie o nie często. A blog przenioslam z blog.pl niecale 3 miesiace temu. Bywało na nim tłocznej jak promował mnie Onet.Ale po osiągnięciu pulapu 800 tysiecy odwiedzin zatesknilam za własną przestrzenią. Dosłownie. Na dawnym blogu nie mieściły się zdjęcia 🙂
    Pozdrawiam i zapraszam do lektury jesli dopadnie cię gorszy dzień 🙂

    • Bardzo dziękuję, na Twojego bloga będę zaglądać 🙂 Również pozdrawiam.

Poznajmy się bliżej

Przede wszystkim Mama.

Z wykształcenia filolog polonista, literaturoznawca i językoznawca, grafik DTP.

Z zamiłowania choreograf tańca ludowego, fotograf.

Współpraca

FitSpirit.pl
Inspiracje Dla Szkoły
SP KAŁUSZYN
Drzewo Pokoleń

Pozostańmy w kontakcie

Współpraca

FitSpirit.pl
Inspiracje Dla Szkoły
SP KAŁUSZYN
Drzewo Pokoleń